Il Caregiver
Le Famiglie e il Grave Carico Psicologico dei Caregiver nelle PANS
Lo studio osservazionale longitudinale effettuato da esperti ricercatori e medici della Stanford “PANS” Clinic che se ne occupano da molti anni ha evidenziato che i caregiver di pazienti affetti da PANS/PANDAS affrontano un carico emotivo e psicologico molto elevato, superiore a quello dei caregiver di pazienti con Alzheimer o cancro.
La vita di tutta la famiglia cambia repentinamente
i bambini/ragazzi chiedono aiuto al proprio/propri caregiver soprattutto nei momenti di crisi e questi ultimi si trovano stritolati nella difficoltà di trovare cure adeguate e accessibili, insieme alla perdita di supporto, e alla necessità di rassicurarli prendendosene cura, spesso, nei casi più gravi sia giorno che notte. E’ noto che i sintomi richiedano un attenzione costante che rende questa esperienza ancora più stressante e devastante.
Tra i gruppi di genitori emerge che i caregiver prevalenti sono fondamentalmente le madri, le quali, si trovano spesso a dover gestire la famiglia ed anche altri figli, coinvolti involontariamente in una situazione di disagio legata alla condizione dei fratelli e che può generare, a sua volta, una dinamica di insofferenza significativa tra figli.
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Più diagnosi Pans Pandas nella stessa famiglia
Inoltre, nelle famiglie con più figli, viene riscontrata la presenza di più diagnosi PANS PANDAS, evidenziando una complessità aggiuntiva nel quadro familiare.
A causa dei sintomi, spesso, i bambini o ragazzi non riescono a frequentare la scuola per giorni o interi periodi oppure hanno bisogno di un supporto sostanziale, a casa, che prima non avevano. Uno dei genitori può essere costretto a ridurre le proprie ore di lavoro per essere disponibile a fornire un supporto maggiore, così, l’indice di carico per chi si prende cura costantemente e senza sosta aumenta.
Anche quando i sintomi del paziente migliorano o si attenuano, il carico non diminuisce in modo significativo poiché persiste il timore che i sintomi tornino ed il caregiver rimane in uno stato di ipervigilanza continua. Vedere la propria vita completamente assorbita ma soprattutto vedere che i coetanei affrontano una vita normale può portare a un significativo stato di depressione o frustrazione.
La controversia o la resistenza da parte di una parte significativa di medici e spesso di amici e familiari possono isolare ulteriormente le famiglie che si sentono abbandonate. Il sostegno psicologico è a carico delle famiglie stesse.
È fondamentale che familiari, amici, medici e tutta la rete sociale comprendano quanto sia impattante questa condizione, che dall’esterno è inimmaginabile e quanto impegno psico-fisico-emotivo siano costretti a sostenere i caregiver, spesso da soli, ad affrontare sintomi angoscianti per un periodo di tempo medio-lungo.
Consigliamo di vedere il docufilm con sottotitoli in italiano per comprendere le situazioni che devono affrontare queste famiglie.
Il Carico del Caregiver (Caregiver Burden Index – CBI)
Gli esperti della Stanford Clinic hanno individuato la valutazione psicometrica del Caregiver Burden Inventory in bambini e adolescenti con PANS :
il Caregiver Burden Index (CBI) che viene fornito come parte dell’assistenza clinica di routine per Pans Pandas e alla luce delle evidenze riscontrate sostengono che il CBI possa essere utilizzato con sicurezza come misura del carico assistenziale nei pazienti con PANS/PANDAS di età compresa tra 4 e 18 anni.
Questo CBI evidenzia un livello di stress e fatica molto alto, paragonabile a quello delle famiglie che affrontano malattie come l’Alzheimer o la sindrome di Rett.
Nel corso delle riacutizzazioni di PANS/PANDAS, il punteggio CBI può salire significativamente, e anche quando i sintomi migliorano, il timore che tornino richiede una vigilanza costante.
Durante lo studio americano, le famiglie hanno riferito, inoltre, che i loro sistemi di supporto sociale e le scuole potrebbero non essere a conoscenza o non credere alla natura, all’impatto e alle utili strategie di trattamento per la malattia descritta relativamente di recente, facendo sì che i caregiver si sentano dubitati e ostacolati, persino abbandonati. Infatti, si appoggiano ad altri genitori nella stessa situazione per sentirsi meno soli e più compresi. Attualmente, la situazione italiana è in linea generale pressoché la medesima.
Inoltre, dalle testimonianze espresse dai genitori nei vari gruppi privati italiani, si apprende che molti caregiver riescono a superare il trauma provocato da questo carico assistenziale, così impattante, solo attraverso un percorso psicologico dedicato: diversi, infatti, riportano la mancanza di fiducia nel futuro e la voglia di lasciarsi andare oppure la fatica di riprendere in mano la loro vita a causa del forte stress subìto.
Perché il Carico è Così Elevato?
- Difficoltà nell’accesso alle cure appropriate:
- Percorsi terapeutici poco conosciuti e inaccessibili a livello ospedaliero ed accessibili, al momento, solo a pagamento in cliniche private soprattutto all’estero. Cliniche specializzate pubbliche pressoché inesistenti per la presa in carico con approccio multidisciplinare;
- Insufficiente consapevolezza tra i professionisti sanitari e somministrazione di cure frammentate e spesso inefficaci;
- Mancanza di convalida delle segnalazioni dei genitori da parte dei medici che talvolta sono anche spesso in disaccordo tra loro;
- Numero elevato di appuntamenti prima di arrivare alla diagnosi e mancanza di coordinamento tra i diversi specialisti privati e il pediatra o medico di riferimento del Servizio Sanitario Nazionale;
- Onere finanziario:
- Costi elevati dei trattamenti farmacologici con IVIG somministrate privatamente e penicillina che viene acquistata all’estero mentre anni fa era disponibile presso le cliniche ospedaliere; ed anche per i trattamenti psicologici per il paziente e la famiglia. Inoltre i caregiver spesso devono affrontare cause civili tra coniugi o familiari in disaccordo;
- Necessità di ridurre le ore di lavoro o di assentarsi per la perdita di giorni di scuola e bisogno di supporto scolastico speciale a casa;
- PANS PANDAS colpisce l’intera unità familiare. Fratelli e genitori hanno bisogno di supporto, ma può essere difficile trovare tempo e risorse per metterlo in atto.
- Gestione di comportamenti complessi:
- Ansia da separazione e interruzioni del sonno tra i sintomi più frequenti implicano stress elevato. Nei casi più gravi, bambini o ragazzi reclamano di dormire con il caregiver per lunghi periodi;
- Rabbia, aggressività e comportamenti pericolosi persino per la vita richiedono assistenza h24 del caregiver con poche pause;
- Difficoltà nel vedere il proprio figlio perdere l’infanzia e i fratelli soffrire per la situazione familiare complessa. In una famiglia può accadere che più figli abbiano una diagnosi pans pandas.
- Mancanza di supporto comunitario:
- Scarsa comprensione da parte della scuola e quali sistemi educativi da mettere in atto pertanto molti sono costretti a cambiare scuola o ad intervenire con specialisti dell’ambito legale e/o medico nella scuola stessa;
- Critiche o incomprensioni da parte di famiglia allargata e amici;
- Isolamento del caregiver ed anche del nucleo familiare.
- Di seguito si elencano, in sintesi, una serie delle osservazioni tratte dallo studio sull’indice di carico di assistenza elevato (CBI) per PANS PANDAS:
- La media di CBI durante il primo episodio PANS/PANDAS era pari a 36,72 ± 19,84 (intervallo interquartile 19-53) coefficiente più elevato rispetto all’Alzheimer;
- La necessità di sollievo è stata riscontrata nel 50% delle famiglie seguite nella clinica PANS di Stanford durante la prima riacutizzazione;
- Le riacutizzazioni/esacerbazioni portano ad un aumento del punteggio CBI medio;
Si prevede che il punteggio CBI diminuisca ogni anno in cui la famiglia trovi cure efficaci con esperti consolidati;
Si prevede che il punteggio medio CBI migliorerà nel tempo nelle famiglie con un tempo più breve tra l’insorgenza della PANS e l’ingresso in una clinica multidisciplinare.
La clinica di Stanford potrebbe costituire un modello di riferimento per l’approccio alle PANS, a livello ospedaliero, in Italia:
potrebbe infatti rappresentare un punto di partenza da cui trarre spunti repiclabili, per quanto possibile, anche in Italia, sia per la presa in carico sia per gli studi in atto.
Fonti:
Farmer C, Thienemann M, Leibold C, Kamalani G, Sauls B, Frankovich J. Valutazione psicometrica del Caregiver Burden Inventory in bambini e adolescenti con PANS. J Pediatra Psicologo.
Cristan Farmer, Margo Thienemann,Collin Leibold, Gabrielle Kamalani, Bethany Sauls, Jennifer Frankovich, Valutazione psicometrica del Caregiver Burden Inventory in bambini e adolescenti con PANS
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