Pans Pandas Advocate

Un passato da imprenditrice e consulente di comunicazione e marketing anche in ambito internazionale, dopo la maternità, ha scelto di dedicarsi ad altro, part-time, per conciliare gli impegni di lavoro e famiglia. Nel 2020 ha scoperto la sindrome PANS-PANDAS, diagnosticata a sua figlia, evento che ha segnato un punto di svolta nel suo percorso di vita e d’impegno nel sociale e nel volontariato.

Motivata dal desiderio di supportare altre famiglie e promuovere la conoscenza, in Italia, delle sindromi Pans Pandas a fine 2020 ha co-fondato il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas che, nel 2022, è diventata Associazione di cui è stata Presidente sino al 2024.

A Maggio del 2024, infatti, si è dimessa ma solo dopo aver iniziato e visto concretizzarsi l’avvio dell’iter burocratico per il riconoscimento delle sindromi Pans Pandas di cui è costantemente informata, per dedicarsi al progetto di approfondimento scientifico e scolastico PANSPANDASMED di cui ne è l’ideatrice e co-Fondatrice.

Promuove progetti scientifici e di informazione medica e scolastica sulle NEUROINFIAMMAZIONI di origine autoimmune – PANS PANDAS grazie ad associazioni e fondazioni, nonché i rapporti con le Istituzioni anche in collaborazione con il Laboratorio Società e Salute che fa capo al COMITATO M’Impegno di Milano al quale ha aderito dal 2024.

contatti: stefania@panspandasmed.info

Mariacristina Delfina Arrigoni Giuccioli 

Promuove le iniziative pro PANS-PANDAS, a Milano, dopo aver visto, in prima persona, le sofferenze a cui sono sottoposte le famiglie in cerca di soluzioni per i propri bambini.

Dal 1978 al 2020, ha ricoperto il ruolo di insegnante presso la Scuola primaria di I grado dell’Istituto Madre Cabrini a Milano, formando oltre 200 alunni attraverso otto cicli scolastici.

La sua metodologia didattica si distingue per strategie personalizzate, con particolare attenzione a studenti con fragilità e bambini plusdotati, promuovendo un approccio inclusivo e innovativo.

Attiva nel settore sociale e del volontariato dagli anni ‘80, Mariacristina ricopre diverse cariche in organizzazioni non profit, tra cui il ruolo di Vice-Presidente di Portami Per Mano Onlus.

È anche membro del Laboratorio Società e Salute del Comitato MI’mpegno di Milano, contribuendo a progetti di sensibilizzazione e supporto alle famiglie. Il 27 dicembre 2022, ha ricevuto il prestigioso titolo di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana, riconoscimento del suo impegno sociale e educativo.

contatti: info@panspandasmed.info

Fabiola Forgione

Pans Pandas Ambassador

Laureata in Farmacia e Nutraceutica nel 2021, con una tesi sperimentale di Laurea in Farmacologia Clinica, Farmacoeconomia e Bioetica intitolata “Validazione di un metodo per la lidocaina e applicazione di questo in un soggetto affetto da PANS in terapia con benzilpenicillina benzatinica e lidocaina”, ha aderito al progetto PANSPANDASMED contribuendo attivamente alla ricerca studi scientifici e alla stesura di testi in collaborazione e supervisione con medici specializzati.

La sua esperienza con le sindromi PANS-PANDAS, come spesso accade, nasce dal proprio percorso personale: anche lei è affetta da questa condizione ha affrontato un lungo e tortuoso cammino di diagnosi tardiva, cure sbagliate e inefficaci, che si è protratto per anni. Grazie alla sua tenacia e al sostegno dei genitori, è riuscita a trovare un percorso di cura efficace e una stabilizzazione della malattia.

Nel 2024, ha vinto il concorso RARE REELS promosso dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO e altri enti: un contest per esprimere se stessi e far luce sulla comunità di malati rari per sensibilizzare i più giovani coniugando creatività e digitale. Con quel video ha saputo catturare l’attenzione sulla malattia mostrando il prima e il dopo in maniera ironica anche attraverso l’aiuto e l’utilizzo di una musica pertinente e azzeccata

Fabiola ha dimostrato e continua a dimostrare un forte impegno sociale nella divulgazione e nella sensibilizzazione sulle sindromi PANS-PANDAS, e proprio per questo è anche impegnata nella realizzazione di un cortometraggio ispirato ad una storia vera che si intitolerà EMMA

contatti: info@panspandasmed.info

Patrizia Comite

Avvocato civilista titolare dell’omonimo Studio Legale, patrocinante in cassazione ed altre corti Superiori, mediatrice, negoziatrice e formatrice è Docente presso l’Ateneo Umanitaria di Milano — Insegnamento di diritto socio-sanitario, Docente al Master MAMAF di Il livello dell’Università di Pavia — Dipartimento di Scienze del Farmaco. Membro del “Laboratorio Società e Salute” del Comitato Mi’mpegno di Milano.

Formatrice anche in ambito ECM., Relatrice in convegni e congressi, Autrice e Coautrice di pubblicazioni, anche a carattere scientifico, in tema di salute, diritto sanitario, rischio clinico e responsabilità civile da malpratica professionale medica. Ideatrice e curatrice del blog “Giuridicamente parlando” il cui spirito è quello di diffondere la cultura dei diritti, chiarire e rendere fruibili ai lettori contenuti di carattere legislativo e giurisprudenziale.

Responsabile della compliance e degli affari legali di ANMAR ETS – Associazione Nazionale Malattie Reumatologiche – e Componente giurista del Comitato scientifico dell’Osservatorio nazionale CAPIRE sulle malattie reumatologiche. Fiduciaria dell’ASST Martesana Melegnano. Componente Comitato Etico Territoriale Lombardia 2 (IEO/MONZINO). Impegnata nel sociale, attraverso collaborazioni con diverse altre associazioni, in difesa di soggetti deboli per la tutela del diritto alla salute.

Ha iniziato ad occuparsi di Pans Pandas mettendo a disposizione il suo supporto legale grazie alla Sua esperienza di lungo corso nell’ambito della Sanità e Diritto di Famiglia ed ha iniziato a prendere in carico alcune famiglie che ne hanno richiesto la consulenza ed intervento.

contatti: studiolegalecomite@gmail.com 

Eva Spinosa

Specialista in Nutrizione Umana e Nutraceutica

Eva Spinosa è laureata in Nutrizione Umana e Nutraceutica ed anche in Scienze Naturali, con lode. La sua formazione accademica e la passione per la natura e la scienza le hanno permesso di sviluppare un profondo impegno nel campo della nutrizione e del benessere.

La vita di Eva è stata un viaggio di scoperta, che prosegue tutt’ora guidato dalla convinzione che l’essere umano abbia un potenziale illimitato e che la scienza possa contribuire a migliorare la qualità della vita.

Tuttavia, un evento cruciale ha segnato il suo percorso: quando suo figlio, all’età di soli 3 anni, ha vissuto un improvviso e inspiegabile cambiamento comportamentale. Una trasformazione che nessuno riusciva a spiegare, che sembrava sfuggire ad ogni logica, e che la portò in un vortice angoscioso, con tante domande senza risposta. La sensazione di impotenza, di non capire cosa stesse succedendo, la perseguitava giorno e notte. 

Di fronte a questa sfida, la Dott.ssa Spinosa ha affrontato un percorso di ricerca e approfondimento, riconoscendo in tutto e per tutto i sintomi del disturbo PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome). Dopo numerose visite specialistiche, una diagnosi ufficiale di PANS e con essa la consueta profilassi, ha deciso di non arrendersi, dedicandosi con determinazione a trovare soluzioni alternative e innovative.

Motivata dal desiderio di aiutare altri genitori e famiglie in difficoltà, ha trasformato la sua esperienza personale in impegno profondo e una missione nata dal dolore: utilizzare l’alimentazione e i nutraceutici come strumenti di supporto e miglioramento della qualità di vita per i bambini PANS PANDAS.

La sua attività si basa su un approccio scientifico, etico e umanistico, con l’obiettivo di offrire soluzioni concrete a chi si sente intrappolato in un momento molto difficile.

Oggi, si dedica con passione alla divulgazione e alla consulenza nel campo della nutrizione, credendo fermamente che alimentazione e scienza possano cambiare vite e ridare speranza a chi ne ha più bisogno.

La Dott.ssa Eva Spinosa ha contribuito nella stesura dei testi scientifici di questo portale.

contatti: evaspinosa@hotmail.it

Francesca Bardazzi

Laureata in Lettere e Filosofia, ha dedicato molti anni allo studio delle sindromi PANS-PANDAS, a seguito della diagnosi del figlio e dal desiderio di offrire supporto e speranza alle famiglie coinvolte.

La sua esperienza personale l’ha portata a sostenere i genitori, individuando e suggerendo medici italiani specializzati, e favorevoli all’ approccio multidisciplinare per il trattamento di queste sindromi.

Da anni ha avviato il gruppo Facebook Neuroinfiammazioni PANS-PANDAS (link al gruppo), di cui è anche amministratrice, per offrire supporto, condivisione di esperienze e informazioni aggiornate

che è diventato un punto di riferimento per le famiglie e per le Associazioni Italiane.

Nel 2020, ha co-fondato il Comitato Genitori PANS-PANDAS e nel 2024, il progetto PANSPANDASMED.info, consapevole che la divulgazione volta alla conoscenza è uno strumento fondamentale che può salvare vite e fare la differenza.

contatti: info@panspandasmed.info

Lisa Vannelli

Consulente del Lavoro presso il proprio studio, professionista e imprenditrice, ricopre il ruolo di consigliere e capogruppo della lista civica San Giovanni Civica a San Giovanni Valdarno in provincia di Arezzo.

La sua esperienza personale con la Sindrome PANS-PANDAS, l’ha portata a impegnarsi attivamente nel supporto e nella sensibilizzazione, in quanto, entrambi i figli ne sono stati diagnosticati.

Le difficoltà legate alla diagnosi e al trattamento della sindrome l’hanno spinta a co-fondare nel 2020 il Comitato Genitori PANS-PANDAS, che nel 2022 è diventato un’Associazione di cui è stata il Tesoriere.

Nel 2024, Lisa Vannelli ha deciso di lasciare il ruolo di Tesoriere e di continuare ad occuparsi di Politica e di co-fondare il progetto PANSPANDASMED.info, con l’obiettivo di promuovere la ricerca, la divulgazione scientifica e di offrire risposte alle tante domande irrisolte sulla sindrome PANS-PANDAS. La sua dedizione nasce dalla convinzione che la scienza e la divulgazione siano fondamentali per migliorare la vita di chi affronta questa condizione.

contatti: info@panspandasmed.info

Panspandasmed.info ha una propria e folta community di quasi 4.000 persone di genitori iscritti o non iscritti alle associazioni presenti sul territorio italiano che aiutano nella divulgazione verso medici ed insegnanti del loro territorio.

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