Negli ultimi dieci anni, il riconoscimento delle sindromi PANS (Sindrome Neuropsichiatrica Pediatrica a Esordio Acuto) e PANDAS (Disturbi Neuropsichiatrici Autoimmuni Associati a Infezioni da Streptococco), anche in Italia, ha rappresentato una questione complessa e controversa, nonostante l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) abbia classificato nell’International Statistical Classification of Diseases, ICD 11 PANS/PANDAS con i seguenti codici (ICD11: 8E4A.0; ORPHANET: ORPHA 66624) 8E4A.0: Paediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections (PANDAS); 8A05.10 Infectious or postinfectious tics; 8A05.11 Tics associated with developmental disorders.
Da diversi anni, la diagnosi e le terapie per PANS e PANDAS sono state sviluppate e perfezionate da comitati, ricercatori di altissimo livello provenienti dalle principali istituzioni mediche accademiche degli Stati Uniti, tra cui Harvard, Yale, Stanford, Columbia, Georgetown, il National Institutes of Health (NIH) e il National Institute of Mental Health (NIMH) che, a tutt’oggi, compongono PANDAS Physician Network (PPN):
un importante gruppo che coinvolge tutte le discipline pertinenti e funge da riferimento per l’intera comunità scientifica internazionale.
Anche l’Italia ha dato il suo contributo alla scienza, per le PANS, con studi già effettuati che dimostrano evidenze importanti, ed altri che stanno per iniziare.
Nonostante questo, la comunità scientifica nel nostro Paese, continua ad essere abbondantemente scettica su pans e pandas ed in certi casi decisamente negazionista.
Tuttavia, nel momento preciso in cui un medico decide di negare l’esistenza delle PANS che sono supportate da sempre più numerosi ricerche oppure persegue una linea di cura inefficace, ha già deciso il destino di un’intera famiglia o peggio di un’intera comunità.
Molti genitori non si arrendono davanti alla sofferenza dei propri figli e cercano risposte concrete. Le esperienze cliniche, come quella della Stanford PANS Clinic, dimostrano che la completa remissione è possibile con un approccio tempestivo e multidisciplinare.
In Italia, però, l’accesso alle cure resta difficile: mancano specialisti formati su ampia scala, i percorsi sono frammentati e spesso il passaparola tra genitori diventa l’unico strumento per orientarsi.
Uno studio del 2017 su 698 pazienti ha evidenziato che i ritardi nella diagnosi di PANS e PANDAS aumentano il rischio di recidive e prolungano la durata dei sintomi. Al contrario, interventi tempestivi e cure immediate migliorano significativamente l’evoluzione clinica (fonte: PubMed) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37902790/
È fondamentale che pediatri e medici riconoscano prontamente i segnali di PANS e PANDAS