Ci sono storie che non si dimenticano. Storie che restano dentro perché raccontano il dolore, la solitudine, ma anche la forza incredibile di una madre che non si arrende mai. Davvero mai.

Ho conosciuto Donatella qualche anno fa e sono rimasta senza parole davanti alla sua testimonianza.

Una storia dura, fatta di sofferenza, incomprensioni e anni trascorsi alla ricerca di aiuto e risposte, proprio come accade a tante famiglie che affrontano la PANS/PANDAS.

PANS/PANDAS dopo un’infezione: l’inizio della malattia di Simone

Suo figlio Simone aveva appena 13 anni quando, a seguito di un’infezione da EBV, iniziò a manifestare i sintomi della PANS/PANDAS.

All’improvviso comparvero aggressività, cambiamenti comportamentali, difficoltà emotive e una trasformazione così profonda da rendere irriconoscibile quel ragazzo che, fino a poco tempo prima, conduceva una vita normale. Dolce, gentile. Quel Simone non c era piu.

Per ben 14 anni Simone è rimasto senza diagnosi.

Quattordici anni in cui quella famiglia ha vissuto senza sapere cosa stesse realmente accadendo.

Nel frattempo, il ragazzo veniva giudicato, deriso e additato nel suo paese.

Nessuno riusciva a comprendere che dietro quei comportamenti c’era una malattia neuroinfiammatoria devastante.

Una diagnosi arrivata dopo 14 anni di sofferenza

Quando Donatella arrivò a parlare con me, era distrutta.

Dopo aver ascoltato la loro storia, la indirizzai da quello che sarebbe poi diventato il medico che ha cambiato la vita di Simone: il Dr. Carlo Capone. Un neuropsichiatra di ampie vedute che, insieme a un pool di specialisti, iniziò finalmente a trattare il caso in modo multidisciplinare.

Ogni medico si occupò di un tassello fondamentale: chi del microbiota intestinale, chi della dieta, chi degli integratori, chi della parte neuropsichiatrica e immunologica.

Un lavoro complesso, costruito passo dopo passo, che lentamente iniziò a restituire Simone alla sua famiglia, se pur con un’invalidità…

L’aggressività nella PANS/PANDAS e il dolore delle famiglie

L’aggressività era il sintomo più invalidante. Era ciò che consumava ogni equilibrio familiare e sociale.

Nel frattempo, la situazione era diventata insostenibile anche per i genitori. Il padre di Simone ebbe un infarto.

Donatella stava male fisicamente e psicologicamente. Troppi anni trascorsi vivendo accanto a un figlio che molti consideravano “irrecuperabile”.

E intorno a loro aumentavano anche gli approfittatori. Persone pronte a provocare Simone, a esasperarlo, a sfruttare la sua fragilità per interesse personale o economico.

Cause civili, tensioni continue, isolamento sociale: il dolore sembrava non finire mai.

Ma Donatella è una tigre indomita. Un madre coraggio!

Simone, per lei, è sempre stato una ferita aperta, carne viva che sanguinava ogni giorno. Eppure non ha mai smesso di amarlo.

Anche nei momenti più difficili, anche quando la malattia lo rendeva aggressivo nei suoi confronti, lei sapeva una cosa fondamentale: quello non era davvero suo figlio. Era la malattia ad agire per lui.

Le cure per la PANS/PANDAS e il ritorno alla vita

Poi finalmente arrivano la diagnosi di PANS/PANDAS e le cure appropriate.

E lentamente qualcosa cambia. L’aggressività inizia a diminuire, gli equilibri familiari si ricostruiscono e, poco alla volta, si torna a vivere.

Non è un percorso semplice, né immediato. Ma per la prima volta dopo anni compare una parola che sembrava impossibile: speranza.

Dalla sofferenza alla nascita di un progetto per aiutare altre famiglie

Donatella non si ferma.

Decide che tutto quel dolore deve trasformarsi in qualcosa di utile anche per gli altri.

Insieme abbiamo iniziato a organizzare un piccolo ambulatorio privato a Giulianova in Abruzzo, dove diversi medici possono alternarsi per visitare, diagnosticare e trattare pazienti con PANS/PANDAS e disturbi correlati.

È un primo passo importante. Perché, anche quando il sistema sanitario non offre ancora risposte adeguate, aiutare le persone a stare meglio può cambiare profondamente la qualità della vita di intere famiglie.

Formazione medica e nuove diagnosi PANS/PANDAS in Abruzzo

Ma Donatella vuole fare di più.

Con il supporto del Dr. Paolo Calafiore e di una straordinaria Assessora alle Politiche Sociali, D.ssa Lidia Albani di Giulianova siamo riusciti a organizzare un incontro formativo dedicato ai pediatri dell’Abruzzo, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza delle sindromi PANS/PANDAS tra i professionisti sanitari.

E i risultati stanno arrivando.

Proprio pochi giorni fa è stata emessa una nuova diagnosi di verosimile PANS presso una ASST abruzzese x Simone.

Un segnale importante, soprattutto in una regione che inizialmente appariva ostile e poco preparata su queste patologie.

Grazie alla collaborazione tra medici, famiglie ed evidenze scientifiche, l’Abruzzo sta invece diventando uno dei territori più aperti all’ascolto e alla presa in carico di questi pazienti.

La forza delle mamme che combattono per i propri figli. Questa è davvero la forza delle mamme.

Ma soprattutto questa è la forza di Donatella: una donna che si è fidata, che ha scelto di non arrendersi e che, dopo aver aiutato suo figlio a ritrovare una nuova possibilità di vita, oggi sta aiutando tante altre famiglie a non sentirsi sole.

Perché le mamme, quando lottano per i propri figli, trovano sempre il modo di vincere. Insieme. Sempre.

E cosi oggi, sono Francesca, Giovanna, Valeria, Patrizia….a dire grazie a Donatella!