A cura di Stefania Lessio

Co-Fondatore panspandasmed e Pans Pandas Advocate in Italia

Diagnosi, intervento di tonsillectomia e gestione pre/post-operatoria del percorso: la testimonianza e la visione scientifica della Prof.ssa Antuofermo.

Introduzione

Quando un bambino cambia improvvisamente, e compaiono tic, ansia, disturbi del sonno, difficoltà alimentari, enuresi o altri sintomi neuropsichiatrici apparentemente inspiegabili, per una famiglia inizia spesso un percorso lungo e complesso alla ricerca di risposte.

Nel caso della Prof.ssa Antuofermo, questo percorso ha avuto una particolarità: ad affrontarlo non è stata soltanto una madre, ma anche una ricercatrice e una professoressa di Medicina Veterinaria all’Università degli Studi di Sassari, la cui attività si concentra sullo studio dei processi infiammatori associati alle malattie infettive e sui meccanismi della risposta immunitaria stessa, attraverso un approccio integrato One Health, mediante utilizzo di modelli animali. Leggi la bio cliccando su PANSPANDASMED Chi Siamo.

La sua formazione scientifica l’ha portata ad approfondire la letteratura, confrontarsi con specialisti italiani e americani e studiare con grande attenzione ogni possibile passaggio del percorso clinico del figlio. Ma dietro la ricercatrice c’è soprattutto una mamma che si è trovata, insieme al marito, a dover prendere decisioni difficili per il proprio bambino.

Tra queste, una delle più importanti è stata quella relativa alla tonsillectomia e adenoidectomia (T&A), una possibilità che nel mondo PANS/PANDAS continua a essere discussa e controversa e che non rappresenta, allo stato attuale, un trattamento standardizzato per tutti i pazienti.
In Italia, sono diversi gli otorinolaringoiatri che hanno eseguito ed eseguono tonsillectomie in bambini con storie cliniche particolari. Tuttavia, è importante sottolineare che non esiste un protocollo internazionale universalmente condiviso che stabilisca quando la tonsillectomia debba essere eseguita in un bambino con PANS/PANDAS.

Proprio per questo la storia della Prof.ssa Antuofermo non vuole essere presentata come una prescrizione, ma meramente come la testimonianza personale di una famiglia italiana che, dopo aver studiato e valutato diverse possibilità con i propri specialisti all’estero, ha scelto di affrontare, come molte altre, anche questa strada. Abbiamo voluto capirne il motivo.

Nell’intervista raccontiamo quindi il percorso che unisce il punto di vista della madre a quello della ricercatrice e che vuole offrire alle altre famiglie uno spunto di riflessione, ricordando quanto sia importante affrontare PANS/PANDAS con preparazione, confronto con professionisti competenti e un monitoraggio individualizzato, spiegando perché e come la chirurgia possa rappresentare un tassello chiave in un approccio terapeutico multidisciplinare.

DOMANDA: Stefania Lessio

Cara Professoressa, grazie per aver accettato di condividere la vostra storia con la nostra community. Quando si parla di PANS/PANDAS, l’esordio dei sintomi è spesso improvviso. Come si è presentata la situazione con tuo figlio?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

Grazie a voi per questo spazio. Nei primi mesi del 2026, all’età di 8 anni, abbiamo assistito all’esordio acuto di sintomi neuropsichiatrici molto impattanti: ansia acuta, tic, selettività alimentare, disturbi del sonno, enuresi e una forte “nebbia cognitiva”.

Vederlo trasformarsi da un giorno all’altro è stato destabilizzante.

Tuttavia, confrontandoci con lo specialista che ci segue negli Stati Uniti — il Dr. Miroslav Kovacevic (di Hinsdale, Chicago) — abbiamo capito che quello non era l’inizio della malattia, ma un violento flare (riacutizzazione).

Guardando indietro, i primi segnali risalivano a quando mio figlio aveva 4 o 5 anni, periodo in cui aveva già avuto tic transitori e piccoli disturbi urinari a seguito di infezioni streptococciche.

DOMANDA: Stefania Lessio

Molti genitori sperimentano la complessa gestione della terapia antibiotica come primo approccio. Voi che risposta avete avuto dai farmaci?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

All’inizio abbiamo visto un’ottima e immediata risposta con amoxicillina necessaria per l’eliminazione del batterio in fase acuta. C’era un problema continuo: un netto rebound (ricaduta) non appena sospendevamo la terapia.

Il dato più emblematico è stato che mio figlio, pur rimanendo a casa da scuola per due mesi, in terapia da cinque settimane con azitromicina, e senza avere alcun contatto con altri bambini o fonti esterne di contagio, continuava a riattivarsi.

I tamponi settimanali risultavano negativi. Infatti, anche se si fa il tampone questo può risultare negativo per il mascheramento del batterio all’interno delle tonsille o anche negativo per l’utilizzo di antibiotici.

Questo fenomeno ci ha fatto capire che il patogeno non arrivava necessariamente dall’esterno, ma persistendo nelle tonsille poteva riattivarsi dando la sintomatologia.

DOMANDA: Stefania Lessio

Ed è qui che è emersa l’ipotesi della tonsillectomia e adenoidectomia (T&A)? Dal punto di vista scientifico e immunologico, perché le tonsille possono risultare un problema così critico nel paziente PANDAS?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

Come ricercatrice prima ancora che come madre, ho voluto studiare a fondo il razionale biologico. Le tonsille e le adenoidi, essendo parte del tessuto linfoide associato alle mucose nasali (NALT), possono trasformarsi in un “serbatoio” cronico per lo Streptococco di Gruppo A (GAS) e altri patogeni.

Il batterio si nasconde nelle cripte tonsillari protetto da un biofilm batterico che lo scherma dall’azione degli antibiotici.

I dati epidemiologici più recenti (Epic Research 2024) dimostrano che la tonsillectomia riduce significativamente i tassi di infezione da streptococco di quasi il 60% nei 1-3 anni successivi.

Inoltre, porta a tassi nettamente inferiori di otite media (-25%), influenza (-22%), faringite e sinusite (-22%). (1)

Immagine By Emilia Metzel – BEYOND PANS

Ma c’è di più.

Il Prof. Earl Harley, laringologo pediatrico del Georgetown University Medical Center, sostiene da anni che “la rimozione delle tonsille modifica l’intera immunobiologia; si ottengono benefici molto maggiori rimuovendo le tonsille, sebbene da sola possa non bastare a curare la PANDAS (2).

Un aspetto affascinante e cruciale emerge da uno studio inedito condotto proprio al Georgetown Medical Center (3). Analizzando le tonsille rimosse ai pazienti PANDAS, si è scoperto che esse ospitavano una moltitudine di patogeni (in primis Staphylococcus aureus, E. coli, Pseudomonas e Serratia marcescens), mentre lo Streptococcus pyogenes spesso non era presente al momento dell’intervento, come in mio figlio dove l’esame colturale delle tonsille e delle adenoidi è risultato negativo allo streptococco.

Ciò suggerisce che, una volta che il sistema immunitario del bambino è stato “sensibilizzato” dallo streptococco, anche altri patogeni annidati nelle tonsille possono riacutizzare i sintomi neuropsichiatrici!

Tornando a noi, il dott. Kovacevic ci ha spiegato che, secondo la sua ampia esperienza clinica, la tonsillectomia e l’adenoidectomia possono portare alla risoluzione completa dei sintomi nel 15% dei casi di PANDAS. Così, valutando la storia di mio figlio e le infezioni ricorrenti tra il 2022 e il 2025, a giugno 2026 abbiamo deciso di procedere con l’intervento di rimozione delle tonsille e delle adenoidi.

DOMANDA: Stefania Lessio 

Sottoporre un bambino PANDAS a un intervento chirurgico fa molta paura ai genitori per il rischio di scatenare un forte flare. Come avete strutturato la profilassi pre e post-operatoria?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

È fondamentale seguire un protocollo rigoroso per prevenire i flare chirurgici causati dalla liberazione accidentale di batteri durante l’incisione dei tessuti.

Abbiamo combinato le indicazioni degli otorinolaringoiatri specialisti in PANDAS con le note pratiche del dott. Kovacevic.

1. Prima dell’intervento: Abbiamo somministrato l’antibiotico specifico per bocca per 5-7 giorni prima della chirurgia, con l’obiettivo di abbassare al massimo la carica batterica.

2. Il giorno dell’intervento (intraoperatorio): abbiamo richiesto espressamente una dose di antibiotico endovenoso (dosata sul peso) da somministrare 30-60 minuti prima dell’incisione tonsillare per evitare la batteriemia transitoria causata dal taglio dei tessuti.

Contestualmente, gli anestesisti hanno somministrato cortisone (Desametasone a ~0.5 mg/kg).

In Ospedale (degenza):

(1-2 giorni) è proseguita la terapia in vena con antibiotico e cortisone.

Dopo la dimissione: abbiamo proseguito l’antibiotico specifico per bocca per 2 settimane e un breve ciclo di cortisone a basso dosaggio (Bentelan per circa 5-7 giorni).

Alimentazione liquida e fredda per le prime due settimane e morbida per un mese in totale.

DOMANDA: Stefania Lessio

Un altro punto critico che affligge le famiglie è la gestione del dolore e del post-operatorio a casa. Come lo avete affrontato?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

Ci sono due aspetti chiave sul dolore che abbiamo imparato e seguito grazie al medico otorino di riferimento che ci ha seguito in Italia:

• Ci è stato somministrato il paracetamolo (ogni 6 ore) a orari stabiliti e mai “al bisogno”. Bisognava giocare d’anticipo perché il post operatorio è doloroso, in quanto, si formano le escare associate ad edema delle tonsille e il bambino e’ molto infastidito.

• No all’Ibuprofene: Sebbene alcune linee guida internazionali lo citino, molti chirurghi italiani lo vietano tassativamente nel pre (da non dare almeno per due settimane prima dell’intervento) e nel post-tonsillectomia per il suo effetto antiaggregante piastrinico che aumenterebbe il rischio di sanguinamento.

DOMANDA: Stefania Lessio

Come si è evoluto il quadro Pandas dopo la chirurgia? Avete notato subito dei miglioramenti?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

Siamo stati preparati fin da subito al fatto che il percorso non sarebbe stato lineare. Durante la prima settimana dopo l’intervento c’è stata una riacutizzazione dei sintomi, come previsto dallo stress chirurgico e dalla liberazione di antigeni.

Tuttavia, dalla terza settimana in poi, i sintomi hanno iniziato a scemare fino a scomparire del tutto.

DOMANDA: Stefania Lessio

Che dati abbiamo oggi sulla percentuale di successo della tonsillectomia nei pazienti PANS/PANDAS? E se i sintomi dovessero ripresentarsi in futuro, anche in forma lieve? Qual è il vostro piano B?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

I dati in letteratura sono molto incoraggianti. Un recente studio pubblicato dalla Georgetown University ha valutato la soddisfazione dei genitori rispetto ai vari trattamenti provati: il 66% dei genitori ha dichiarato che la T&A è stata il trattamento in assoluto più efficace provato per il proprio figlio, e l’80% sceglierebbe di rifarlo e lo raccomanderebbe ad altri. (4)

Clinicamente, si stima che la sola tonsillectomia possa portare alla risoluzione completa dei sintomi in circa il 15% dei casi. Ma il suo valore fondamentale risiede nella prevenzione delle ricadute a lungo termine.

I dati del Dr. Kovacevic su 20 anni di pratica clinica evidenziano come il rischio di recidiva dopo il trattamento con immunoglobuline endovena (IVIG) si riduca drasticamente se la T&A viene eseguita prima dell’IVIG.

Per questo motivo, Kovacevic considera la T&A un passaggio obbligatorio nel suo protocollo IVIG. (5)

Tuttavia, siamo consapevoli che se i sintomi dovessero tornare, significa che mio figlio non rientrerà in quel 15% di casi che risolvono esclusivamente con la chirurgia.

In quel caso, siamo già pronti ad affrontare la fase successiva: il trattamento con immunoglobuline endovena (IVIG) ad alto dosaggio (2 g/kg) per trattare la componente autoimmune alla radice.

Il Dr. Kovacevic ci ha preparati anche al fenomeno dall’indietro: un percorso di remissione a oscillazioni in cui si possono ripresentare brevemente vecchi sintomi in ordine cronologico inverso.

Sapere che fa parte della mappa clinica documentata ci dà molta tranquillità. Seguire rigorosamente questo protocollo offre fino all’80% di possibilità di andare in remissione completa.

Il Dottore ci ha spiegato che le IVIG utilizzate ad alto dosaggio svolgono una duplice azione secondo meccanismi ancora poco noti alla scienza, ovvero vanno a distruggere gli autoanticorpi circolanti e contestualmente a “resettare” il sistema immunitario; ma se non si rimuove il serbatoio infettivo e antigenico nascosto nelle tonsille e adenoidi, il rischio di un nuovo trigger è elevatissimo. (6)

DOMANDA: Stefania Lessio

Oltre alla chirurgia e ai farmaci, quali altri tasselli completano il vostro percorso terapeutico?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

La PANS/PANDAS è una patologia complessa che non risponde a una singola pillola ma richiede un approccio multidisciplinare integrato:

• Alimentazione: Curiamo la dieta sostenendo la salute del sistema intestinale e del sistema nervoso (es. alimenti ricchi di triptofano etc etc ed integratori mirati).

• Igiene dentale: facciamo una rigorosa profilassi odontoiatrica per prevenire nuovi focolai infettivi nel cavo orale.

DOMANDA: Stefania Lessio

Da madre e da ricercatrice, cosa senti di dire alle famiglie PANS PANDAS in Italia che stanno affrontando questo buio?

RISPOSTA: Prof.ssa Antuofermo

Da madre conosco la sofferenza e lo stato di costante allerta in cui si vive.

Da ricercatrice avverto la rabbia per la frammentazione scientifica e le difficoltà di trovare percorsi chiari in Italia.Basta pensare alla negazione delle cure IVIG ai nostri bambini italiani probabilmente per il fatto che pans pandas non è riconosciuta…

Unica terapia di elezione riconosciuta in America per il trattamento della Pands Pans. Il mio messaggio è di non fermarsi alla sola gestione dell’infezione acuta, ma di pretendere un percorso di follow-up meticoloso e personalizzato.

Sapere cosa aspettarsi, conoscere le percentuali reali e avere protocolli precisi in mano è ciò che ridà forza a noi genitori per accompagnare i nostri figli verso la remissione come testimoniano moltissimi genitori americani.

Una scelta da valutare caso per caso
La domanda, quindi, non dovrebbe essere semplicemente: “La tonsillectomia funziona nella PANS/PANDAS?
La domanda più corretta è probabilmente: In quale paziente, in quale momento e sulla base di quali indicazioni potrebbe avere senso prendere in considerazione questo intervento?

Al momento la scienza non dispone di un biomarcatore in grado di prevedere con certezza quali bambini potranno ottenere un miglioramento dei sintomi dopo la T&A.

Studi promettenti arrivano costantemente dal dott. Dritan Agalliu che ci spiega il meccanismo chiave descritto nei topini che sono stati ripetutamente infettati con lo streptococco beta emolitico per via nasale, dove i linfociti Th17 generati nel tessuto linfoide tonsillare migrano dal naso al cervello provocando la rottura della barriera emato-encefalica (BEE), l’attivazione della microglia e l’ingresso di autoanticorpi nel sistema nervoso centrale, scatenando così i sintomi neuropsichiatrici.

Rimuovere le tonsille significherebbe quindi interrompere alla radice la principale fabbrica di linfociti autoreattivi Th17. (7)

Però l’insieme della letteratura scientifica recente, i dati epidemiologici e l’esperienza clinica dei maggiori esperti internazionali indicano che la rimozione delle tonsille rappresenta un’arma terapeutica strategica, specialmente se integrata in un protocollo multidisciplinare.

Per questo sono necessari ulteriori studi, possibilmente prospettici e controllati, che permettano di comprendere meglio il ruolo delle tonsille, dei patogeni, della risposta immunitaria e dell’eventuale beneficio dell’intervento chirurgico.

Nel frattempo, la storia della Prof.ssa Antuofermo può offrire alle famiglie un elemento importante di riflessione: informarsi, porre domande, confrontarsi con professionisti competenti e valutare ogni decisione sulla base della storia clinica specifica del proprio bambino.

Stefania Lessio