PANS/PANDAS – la storia di Alba: 11 anni tra misdiagnosi, solitudine e disperazione

La storia di Alba (nome di fantasia) non è solo il racconto di una malattia rara, ancora poco riconosciuta e comunque complessa, ma anche quello di una madre che, per oltre undici anni, ha dovuto affrontare diagnosi sbagliate, pregiudizi, solitudine e un sistema sanitario, ad oggi, impreparato a riconoscere le sindromi PANS/PANDAS o in molti casi, persino incline a negarle.

Ho voluto raccontare la storia di Alba perché esistono tanti bambini e ragazzi che soffrono di Pans Pandas e manifestano sintomi molto severi, ma che troppo spesso vengono fraintesi, giudicati o trattati esclusivamente come casi puramente psichiatrici.

Il percorso di vita di Alba e di Nadia, sua madre, è una storia di dolore, disperazione, ma anche di straordinaria determinazione. Una storia che vuole dare voce a tante famiglie che vivono situazioni simili, al limite della sopportazione umana, e che ancora oggi, dopo tanto tempo, lottano per ottenere ascolto, diagnosi corrette e cure adeguate. Il riconoscimento di queste sindromi, da parte del sistema sanitario nazionale, potrebbe evitare a tante famiglie un’inutile sofferenza e per questo c’è tanta attesa.

PANS/PANDAS : LA VITA PRIMA DELL’IMPROVVISO CAMBIAMENTO

Alba nel 2026 ha compiuto 16 anni ma dentro di lei c’è una storia che pesa già come una vita intera. Ho conosciuto la sua mamma, Nadia, qualche anno fa e la sua storia mi ha colpita profondamente.

Mi contattò raccontandomi immediatamente della sua “bambina”, la primogenita Alba, nata nel 2010, lo stesso anno di mia figlia. Sin da subito ho pensato che nessuno al mondo dovrebbe vivere la maternità in un modo così devastante. Eppure non è l’unica. Anzi.

Mi racconta che da piccola era luce pura. Il suo nome sembrava descriverla perfettamente: una bambina dolce, piena di energia di quella che riempie una casa, un vero moto perpetuo.

I PRIMI SINTOMI DELLA SINDROME PANS/PANDAS: QUANDO TUTTO CAMBIA DOPO UN’INFEZIONE

Poi, qualcosa si interrompe. Senza preavviso, senza un perché chiaro. A 4 anni viene ricoverata per un’infezione. Quella vitalità travolgente si trasforma in un caos distruttivo che nessuno riesce a comprendere davvero.

Arrivano comportamenti esplosivi, crisi violente, tristezza insieme a momenti di profonda sofferenza con altri sintomi invalidanti e sconosciuti ai più. Vivono in un paesino del nord Italia con pochi abitanti e il giudizio arriva in un batter di ciglia insieme all’isolamento: “è difficile”, “è ribelle”, “non si controlla”.

Ma Alba non era un’etichetta. Era una bambina che stava male.

Per anni viene osservata, corretta, contenuta, ma mai davvero capita e soprattutto curata.

La neuropsichiatria infantile a cui la mamma si affidava, inizialmente non rileva particolari problemi, suggerendo solo un supporto genitoriale. La madre colleziona denunce, viene messa sotto osservazione dai servizi sociali e si trova spesso trattata come se fosse lei il problema.

UNDICI ANNI DI DIAGNOSI ERRATE: ADHD, DOP, AUTISMO E FARMACI SENZA RISULTATI

Negli anni successivi arrivano diverse diagnosi: ADHD, disturbo oppositivo provocatorio (DOP), disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) oppure plusdotazione e persino autismo ad alto funzionamento. Alba affronta percorsi neuroriabilitativi e numerose cure a base di psicofarmaci senza reali miglioramenti, ma con gravi effetti paradosso che trasformano la sua vita e quella della sua famiglia in un vero incubo.

Una corsa continua dietro una tempesta senza tregua.

Terapie, farmaci, speranze che si accendono e si spengono troppo in fretta. E nessun miglioramento stabile.

A casa e a scuola la situazione si fa sempre più dura. Le crisi arrivano improvvise e distruttive e rappresentano la parte peggiore e più visibile di una costellazione di sintomi neuropsichiatrici. La madre lascia il lavoro più volte per correre a prenderla da qualche parte.

Nella foto si vede una porta dilaniata durante le crisi. Dai racconti di altre famiglie, episodi simili sono tutt’altro che rari.

Alba sembra intrappolata in un corpo che non riesce a controllare, e in quei momenti ripete sempre la stessa frase, con una lucidità che fa male:

“Mamma, non lo faccio apposta… ma nella mia testa c’è qualcosa che mi obbliga.”

QUANDO UNA MADRE NON VIENE SOSTENUTA: I PREGIUDIZI, L’ISOLAMENTO E LA SOLITUDINE DELLE FAMIGLIE PANS/PANDAS

Fuori, però, il mondo non vede questo dolore. Vede solo quel comportamento. E giudica.

La famiglia si spezza, viene isolata e giudicata ma mai sostenuta, viene messa sotto pressione da tutti i fronti: scuola, servizi sociali, opinioni non richieste, accuse.

Fino a sentirsi sola contro tutto e tutti, persino tra componenti dello stesso nucleo. La coppia si separa, mentre alcuni genitori dei compagni di classe chiedono addirittura l’allontanamento di Alba dalla scuola. Nadia si ritrova completamente sola a gestire le crisi della figlia, il lavoro, la crescita della sorella più piccola e i continui giudizi di specialisti e familiari.

A 15 anni frequenta ancora la scuola con enormi difficoltà. Possiede una plusdotazione cognitiva, ma la sua vita resta fortemente limitata. Senza cure adeguate non può migliorare.

Eppure molti casi severi migliorano con cure multidisciplinari e professionisti preparati a supportare anche le famiglie, riescono a migliorare significativamente. Ma questo in ambito pubblico nessuno ascolta

E la scuola? La mamma riporta che, durante un GLO, un medico sentenziò che, per frequentare la scuola, Alba avrebbe dovuto assumere psicofarmaci, proprio quei farmaci che rappresentavano la miccia capace di scatenare episodi di aggressività brutale.

Si può solo immaginare cosa accadde in seguito. Io lo so, perchè c’ero, insieme a pochi altri. 

In questi anni sono stata una presenza silenziosa e costante al fianco di Nadia ed ho cercato di aiutare questa famiglia in ogni modo possibile, parlando, per il ruolo che mi competeva, con il dirigente scolastico, con gli allenatori e con i familiari. Non l’ho mai lasciata sola e ho provato a farle da scudo, aiutandola anche attraverso il coinvolgimento di vari professionisti, compreso quelli legali, nel tentativo di trovare soluzioni che sembravano non esistere. Per il mio modo di vedere e vivere la vita, le persone non si abbandonano e non si giudicano. SI AIUTANO E BASTA!!! anche un semplice ascolto sincero può fare la differenza, così come è stato per me a suo tempo.

LA DIAGNOSI PANS/PANDAS DOPO TROPPI ANNI DI SOFFERENZA

Nel frattempo Nadia non si ferma. Non può.

Anche quando arrivano le denunce, anche quando la casa sembra diventare un campo di battaglia, anche quando tutto intorno suggerisce di arrendersi.

Poi arriva l’adolescenza, e il buio si fa ancora più fitto.

Ossessioni, isolamento, fuga nel mondo virtuale. La scuola diventa quasi impossibile. La vita si restringe, giorno dopo giorno.

Dopo oltre dieci anni di dolore, nel 2023 arriva l’intuizione: Nadia nota un dettaglio nei vecchi esami, approfondisce, collega i puntini, e arriva finalmente a una diagnosi di Sindrome  PANS/PANDAS grazie ad uno specialista.

Qualcosa inizia a cambiare.

Non tutto, non subito. Ma cambia.

Terapie per la sindrome PANS/PANDAS: antibiotici, IVIG e approccio multidisciplinare dove anche una dieta corretta e vari integratori mirati a supporto, assumono un ruolo chiave.

La terapia antibiotica porta i primi segnali: meno aggressività, più contatto, qualche spiraglio di presenza vera.

Poi arrivano percorsi più complessi, anche sperimentali, come le IVIG.

E anche lì, tra alti e bassi, piccoli miglioramenti iniziano a farsi vedere.

Anche in questo caso si osservano ulteriori progressi. Pochi e non continui ma ci sono.

Li testimoniano anche chi la conosce bene: gli allenatori di Rugby.

LO SPORT, UN’ANCORA DI SALVEZZA 

Ognuno ha i propri demoni con cui convivere o da sconfiggere, ma anche le proprie armi per cercare di fronteggiarli.

La fortuna di Alba è stata ed è tuttora il rugby. In tutto questo percorso, il rugby è sempre rimasto.

Non solo uno sport, ma una vera e propria ancora di salvezza.

Un luogo dove le regole sono chiare, dove l’energia trova una direzione, dove Alba per la prima volta non è solo “il problema”, ma anche una ragazza che cade, e impara a rialzarsi con non poche complicazioni, ma lo fa. E impara.

FARMACOGENETICA E MEDICINA DI PRECISIONE: NUOVE RISPOSTE 

La sua storia non è solo una storia di malattia. È la storia di ciò che succede quando il dolore non viene riconosciuto abbastanza presto.

È la storia di una madre che non ha mai smesso di cercare una risposta.

È la storia di una bambina diventata ragazza nel mezzo di una tempesta.

La mamma di Alba, nel frattempo, ha speso migliaia di euro per effettuare privatamente esami specialistici approfonditi. Ha sottoposto i  risultati al Direttore Sanitario dell’ospedale di riferimento, fino a ottenere, dopo svariati tentativi, una presa in carico seria, scrupolosa e multidisciplinare.

Da qui si riparte, ed è una grande vittoria per una mamma fisicamente minuta ma dai nervi d’acciaio.

Il pannello farmacogenomico eseguito privatamente, ha decretato che il suo DNA metabolizza in modo anomalo alcuni farmaci e psicofarmaci che le erano stati prescritti. Questo potrebbe spiegare gli effetti paradosso osservati dalla mamma negli anni.  Da qui nasce una nuova consapevolezza e l’avvio di nuove terapie antinfiammatorie, come le iniezioni di penicillina, che su di lei si stanno dimostrando efficaci. Oggi Alba è finalmente stabile. Sta meglio, ed è un risultato importante, anche dal punto di vista clinico.

LA SPERANZA PER IL FUTURO

Nel giugno 2026 Alba ha vinto una borsa di studi messa in palio da un’associazione sportiva ed è stata premiata!!! Di questa storia così drammatica posso raccontare anche di sorrisi e speranza per il futuro.

Ho voluto essere presente anche in questa occasione, per fare il tifo e dare coraggio, affinchè il futuro sia più luminoso per loro ed è ciò che mi auguro per tante altre famiglie che affrontano le medesime difficoltà.

Noi non molliamo.

Adesso tocca alle istituzioni locali e all’ospedale.

Finalmente, qualcosa sembra cambiare. Che sia davvero l’inizio di una nuova alba per tutti.

Stefania Lessio