L’attuale Premier italiana, Giorgia Meloni, è stata determinante nello sbloccare una situazione conosciuta, in Italia, da pochi, e mai approcciata in maniera concreta dal punto di vista medico scientifico.
Lei stessa ha indetto un tavolo di lavoro tecnico, tutt’ora in corso, che è stata “l’occasione” italiana e la speranza per migliaia di famiglie di poter curare efficacemente queste sindromi molto invalidanti, con l’accesso alle cure multidisciplinari che avverrebbe dopo il riconoscimento di PANS e PANDAS da parte del Ministero della Salute.
Il Sottosegretario alla Salute On. Gemmato che presiede il Tavolo di Lavoro Tecnico Governativo ha provveduto ad aggiornare il codice pandas emesso dall’O.M.S. alle strutture sanitarie italiane.
MARZO 2023
Giorgia Meloni ha concesso a Palazzo Montecitorio un incontro durante il quale è stata informata dell’esistenza delle Pans (PANS, PANDAS e COREA di S.), dei sintomi devastanti che comportano e delle difficoltà che moltissime famiglie incontrano per ottenere diagnosi e cure efficaci, in Italia, che possono portare alla remissione dei sintomi neuropsichiatrici invalidanti di lieve, media o grave entità.
Durante questo appuntamento Le è stata anche illustrata la situazione odierna, italiana, in cui vertono le numerose famiglie con figli affetti Pans Pandas:
- pochi medici in grado di diagnosticare e curare su tutto il territorio nazionale, per il proprio ambito di competenza, che sono ormai oberati di pazienti e non riescono a far fronte alle numerose richieste di presa in carico;
- informazioni cliniche molto frammentate e pareri discordanti sulle cure che non tengono conto della multidisciplinarietà che queste sindromi richiedono, come suggeriscono le cliniche internazionali più evolute;
- diniego di queste sindromi da una parte di un’ampia fetta della comunità medico-scientifica che non consente, a coloro che hanno figli con sintomi neuropsichiatrici post-infettivi o scaturiti da altro agente patogeno di effettuare una diagnosi precoce per scongiurare l’aggravarsi dei quadri clinici e la cronicità che potrebbe portare ad irrimediabili conseguenze alla salute dei pazienti.
- I genitori riportano che la maggior parte dei medici al posto di capire come aiutare ed alleviare la sintomatologia si limitano a dire che pans e pandas non esistono e sono un’invenzione o una moda che viene sovvertita dai casi di bambini in remissione perché i loro genitori si sono rivolti a coloro che hanno un approccio propositivo medico-scientifico;
- divieto di accesso alle cure previste in ambito internazionale.
E’ stata informata anche dello spaccato della situazione Europea ed internazionale. Quell’incontro intenso e costruttivo ha avuto un seguito positivo.
MAGGIO 2023
E’ stato istituito un tavolo di lavoro tecnico governativo presieduto dall’On. Marcello Gemmato – Sottosegretario alla Salute – che ha coinvolto una squadra dedicata, di medici e referenti tra cui i vertici di SIP, AIFA e altri esperti che ha proseguito, in primis, alla revisione degli studi in essere, la scoping review che è stata completata nel giugno 2024.
LUGLIO 2024
Oltre alla scoping review e stata consegnata una proposta di esami diagnostici utili da inserire nei LEA* italiani per la quale si attendono ulteriori sviluppi.
DICEMBRE 2024
Si attende la conclusione dei lavori del tavolo tecnico ed il riconoscimento delle Sindromi PANS PANDAS
Un successo dovuto alla tenacia di un gruppo di Genitori ed al Supporto di Giorgia Meloni e del Suo Governo.
Immagini di repertorio: da Sinistra Stefania Lessio, l’On Marco Osnato e l’On Laura Cavandoli
*(LEA) Livelli Essenziali di Assistenza sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse).