A cura di Stefania Lessio
Co-Fondatore panspandasmed e Pans Pandas Advocate in Italia
UN INIZIO NON FACILE
Francesco nasce prematuro, a 29 settimane. E’ un gemello.
Nonostante un inizio difficile, cresce bene: dopo controlli frequenti e visite ogni 15 giorni, arriva ai 3 anni. Questa è l’età in cui Francesco viene dichiarato un bambino perfettamente in linea con lo sviluppo e a questo punto la famiglia finalmente tira un respiro di sollievo.
IL CAMBIAMENTO IMPROVVISO
Poi, all’improvviso, qualcosa cambia in maniera drastica.
Maria, la mamma, mi racconta che a 3 anni e mezzo, nel 2018, dopo una stomatite erpetica accompagnata dalla sesta malattia e da febbre altissima — fino a 41°C — il suo mondo cambia. Francesco cambia completamente.
E con lui, quello di tutta la famiglia.
Un bambino che diceva “mamma” e “papà” smette di parlare. Le parole scompaiono. Restano solo corse, lallazione, silenzi.
Quando viene chiamato, non si gira più. Non risponde. È come se si fosse allontanato per sempre, in un luogo irraggiungibile.
LA DIAGNOSI E LA PAURA
A quel punto la paura e l’angoscia ritornano, più forti di prima.
Riprendono le visite, gli esami, le attese. E arriva anche, impietosa, una diagnosi che cade sulla famiglia come un macigno: disturbo dello spettro autistico.
I neuropsichiatri parlano di limiti, della concreta possibilità che Francesco non torni più a parlare, e di molte altre difficoltà. Prospettano ai genitori una vita completamente da riorganizzare, lontana da ciò che avevano immaginato e vissuto fino a quel momento.
Questo era il quadro che si presentava davanti ai loro occhi e che i genitori e i parenti avrebbero dovuto accettare, metabolizzare da li a breve. Facile a dirsi!
LA SCOPERTA DELLE SINDROMI PANS PANDAS
Passano gli anni. Diversi anni. La famiglia non smette di sperare in una svolta diversa e cerca altre risposte.
Una domanda resta sempre lì, nella testa della sua mamma: com’è possibile un cambiamento così improvviso dopo un’infezione?
Lei continua a ripetersi eppure prima di quell’ennesima infezione era tutto normale.
Nel 2023, quando Francesco ha 8 anni, la mamma si imbatte quasi per caso in una ricerca online. Scopre una parola nuova : PANDAS.
È l’inizio di un nuovo percorso.
Entra in contatto con me che all’epoca ero Presidente e Socio Co-Fondatore di un’associazione pro pans pandas e con un gruppo di famiglie che si sostengono a vicenda.
Le viene indicato uno specialista vicino casa: un pediatra. E’ un incontro che segna davvero l’inizio di una svolta inaspettata ma reale.
Nel frattempo, Francesco ha affrontato anche l’asportazione delle tonsille.
Iniziano nuove terapie: antibiotici, integratori mirati, e un approccio multidisciplinare più approfondito con diversi esperti.
LA LENTA RINASCITA
Piano piano qualcosa si riaccende!!!
Francesco ricomincia a parlare, sempre meglio. Si sblocca. Due anni di terapie che, tra alti e bassi, lo accompagnano nella crescita.
Con il tempo Francesco diventa sempre più autonomo e più gestibile.
La diagnosi cambia, quasi incredibilmente:
i neuropsichiatri che lo seguono da anni, che lo hanno conosciuto da vicino e accompagnato con cura e tenerezza, non possono che riconoscere un dato oggettivo:
il disturbo comportamentale, inizialmente grave, è diventato lieve.
LE DIFFICOLTA’ E I PROGRESSI
Quello di Francesco non è un percorso lineare. Ci sono comunque diverse difficoltà, come ad esempio, la memoria a breve termine che è labile, ma non solo. E poi la necessità continua di adattare integratori e seguire nuovi specialisti: LE RICADUTE PERO’ INIZIANO A DIMINUIRE.
Il percorso scolastico, come è possibile immaginare, è tutt’altro che facile ma anche quello migliora col tempo. Migliora la dialettica ed anche lo studio del francese. Nientedimeno!!!
UNA NUOVA SVOLTA
Poi, un’altra svolta. Siamo nel 2026 ed un test genetico apre una nuova strada terapeutica: una dieta specifica, adatta ai suoi polimorfismi, alle sue varianti genetiche e le varie problematiche verificate, lo rimette ulteriormente in carreggiata. Si scopre che la genetica conta!!
UN RISULTATO STRAORDINARIO
Succede qualcosa di straordinario. A 11 anni, Francesco impara le tabelline. Per la prima volta riesce a ricordarle. E non solo: vince anche una gara!!!!
Impensabile dalla condizione nella quale era sprofondato.
Gli insegnanti e i familiari sono al settimo cielo, io sono al settimo cielo con lacrime agli occhi e i brividi che mi pervadono le braccia, ma la felicità vera è negli occhi dei tre fratelli. Impagabile.
LE SFIDE DI OGGI
Oggi, Francesco ha 11 anni, e la sua prossima sfida è imparare a leggere.
L’estate scorsa dopo parecchio tempo gli è stato sospeso l’antibiotico (punture) dal pediatra di riferimento: ormai non faceva più la differenza mi viene detto.
La mamma di Francesco ha visto con i suoi occhi e riferito che quella differenza, invece, l’ha fatta, in ultimo, la dieta giusta per lui, su base genetica, insieme ad integratori specifici mirati per il suo DNA e la cura del microbiota intestinale.
UNA STORIA CHE CONTINUA…
La storia di Francesco è fatta di buio, ma anche di ripartenze. Di cadute, ma soprattutto di possibilità ritrovate. E continua, un passo alla volta…
Francesco è ora un bambino solare, vitale, che ha avuto una seconda possibilità grazie alla tenacia della sua mamma, che non si è arresa e che ha cercato in rete altre famiglie che potessero consigliarle specialisti VERI in grado di aiutare il suo bambino. E forse doveva andare proprio così.
Adesso tocca al fratellino, anzi al gemello, che è stato appena diagnosticato PANS… ma questa è un’altra storia.
Stefania Lessio
